Президент Владимир Путин 3 августа подписал поправки в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документ дополняет официальный список орфанных заболеваний тремя нозологиями.
В перечень включены гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.
Это означает, что пациенты с данными диагнозами будут получать лекарственное обеспечение за счет федерального бюджета. Предполагается, что таким образом обеспечение медикаментами больным редкими заболеваниями улучшится.
Напомним, в Башкирии регулярно возникают проблемы с финансированием закупок лекарств для орфанных больных. По данным Минздрава, за последние 4 года количество пациентов с редкими диагнозами в республике выросло почти в два раза – с 257 в 2013 году до 434 в 2017 году. На обеспечение их лекарствами ежегодно необходимо 800 млн рублей.