Диагноз годовалого Ратмира Тимербаева – «спинальная мышечная амиотрофия» – был поставлен чуть больше месяца назад. Препарата «Спинраза», который может помочь ему, в России нет, но он есть за границей. Мать Ратмира Гузель начала бороться за «право лечиться за границей» за счет средств федерального бюджета.
Именно этим правом иногда пользуются депутаты Госдумы.Но, как оказалось, для простых смертных все не так просто. И. о. министра здравоохранения РБ Рафаэль Яппаров разъяснил ситуацию с Тимербаевыми, тем самым показав интерес к судьбе ребенка.
– Препаратом («Спинраза»), о котором говорит и пишет мама мальчика, в России не лечат. Хотел бы подчеркнуть, что специалисты-медики ни у нас в республике, ни на федеральном уровне препарат не назначали. Все обследования в Башкортостане ребенку сделали, и сейчас мы организовываем, причем в самое ближайшее время, консультацию федеральных специалистов и предложим маме поехать с мальчиком в Москву. Это позволит уточнить диагноз, определить необходимый перечень препаратов и дальнейшую тактику лечения.
Кроме этого, на следующей неделе состоится заседание Медико-социальной экспертизы для установления ребенку инвалидности для получения необходимых льгот и выплат. Хочу подчеркнуть, делается все возможное, чтобы помочь и лечить ребенка в нашей стране. Инициировать и финансировать лечение за рубежом Министерство здравоохранения Республики Башкортостан не имеет права.
Однако Гузель Тимербаева уже теряет надежду.
– Мне наивно казалось, что если у человека беда, то его ведут за руку к решению проблемы. Да-да, я думала, что нас хотя бы будут направлять, будет какой-то маршрут действий. По факту мы остались в жесточайшей агрессивной среде, где каждый сидел в своем кабинете и даже не пытался повернуть голову в сторону матери.
Сегодня мне начали звонить и предлагать дату для комиссии, дату для телеконсультации с Москвой. До этого была тишина. То есть нужно было пройти семь кругов ада, терять нервные клетки и голос, чтобы кто-то обратил внимание на нашу семью. Я надеюсь, что теперь участием и сопровождением нам помогут в РБ. И я все же благодарна Рафаэлю Галиевичу за ответ. Это лучше, чем молчание. Значит, настал такой момент, это ваша заслуга, люди.
Огромная благодарность Элеоноре Анатольевне Романовой. Наши документы в руках министра здравоохранения РФ.
Элеонора Романова передает документы по Ратмиру Тимербаеву Веронике Скворцовой
министру здравоохранения РФ.