16-летняя Ира Малахова живет в Уфе с родителями-пенсионерами. Надежде и Владимиру говорили, что их поздняя дочка родилась здоровой. И поначалу семью действительно ничего не тревожило.
«Самые первые дни не предвещали плохого, - вспоминает женщина. – Из роддома нас выписали в срок, не было разговоров о каких-то отклонениях и осложнениях».
В три месяца у Ирины случился первый приступ. «Скорая помощь» доставила малышку в больницу, где медики поставили диагноз «эпилепсия».
Страшные приступы
Родители, преодолев отчаяние, боролись за здоровье дочери. Проходили лечение Уфе, ездили в Московский НИИ педиатрии и детской хирургии, пробовали разные лекарства. В Москве говорили о том, что случившееся – родовая травма и был поврежден шейный позвонок…
Тем временем, тяжелое заболевание не давало ребенку развиваться. В год и восемь месяцев Ира заговорила, но очередной приступ привел к регрессу. С тех пор речь к девочке так и не вернулась.
Ее состояние было относительно стабильным. Пики помогали купировать уколы и врачи. А потом наступил переходный возраст. К 14 годам приступы сильно участились и стали сильнее – девочка начала падать и терять сознание. Надежда Викторовна вспоминает это время со страхом.
«Это наша болезнь. И мы с ней живем»«Представьте, сидит ребенок спокойно, на одном месте. Отойдешь на минуту, и вот – она уже на полу, упала, ударилась об угол. Опять приступ… Мы были все в синяках».
В 2016 году эпилептолог назначил Ире прием препарата «Зонегран». Лекарство сразу привело к улучшению. Сейчас болезнь напоминает о себе примерно раз в три месяца.
И это совсем другие приступы, они, как правило, приходят во сне. Девочка отходит от них сама, быстро восстанавливается и не теряет навыков, как это бывало раньше.Ира перешла в десятый класс коррекционной школы №92. В ее словарном запасе только простые слова. Ей очень нравятся уроки, ходит на них с удовольствием. Сама находит свой класс, садится за парту и выполняет все задания. Нельзя сказать, что девочка дружит с одноклассниками, но между ними есть особая связь – они держатся за руки, помогают друг другу в мелочах, вместе идут на занятия.
Самая главная подруга и самый близкий человек для Иры – мама. Женщина никогда не оставляет дочь одну. Надежда Викторовна раньше работала швей и ласково говорит: «Она у меня как модель, высокая, стройная…». Женщина всегда мечтала о девочке.
Они стараются вести активную жизнь, не запираться в четырех стенах, выходить в магазины и на мероприятия.
«Ничего не сделать, это наша болезнь, и мы с ней учимся жить», - говорит Надежда. Она не жалуется – пенсии хватает на продукты и самые простые нужды. Но вот спасительное лекарство стоит очень дорого. «Зонегран» не выдается бесплатно. Мы просим вас подарить Ире и ее маме возможность жить без мучительных приступов. Сделать пожертвование вы можете любым удобным способом на нашем сайте.
Необходимо собрать: 106 000 на приобретение препарата «Зонегран» (на 5 месяцев)